Čo sa deje pri Sclerosis Multiplex?
Niekoľko rád pri chorobe Sclerosis Multiplex
Človek, Sclerosis Multiplex, rodina
Charakteristika liekov
Sclerosis multiplex a bolesť
Poruchy spánku u Sclerosis Multiplex
Nové horizonty v liečbe Sclerosis Multiplex
Poruchy správania u Sclerosis Multiplex
Problémy s močením a stolicou pri ochorení Sclerosis Multiplex
Horúce novinky v liečbe Sclerosis Multiplex
Problémy s chrbticou
Skúsenosti s liečbou sclerosis multiplex interferónmi na Slovensku
Chôdza a Sclerosis multiplex
Čo sa deje pri Sclerosis Multiplex?
Základom neurologických príznakov u tohoto ochorenia je demyelizácia. Ložisko demyelizácie môže zasiahnuť aj centrá pre vylučovanie, v mieche a mozgu a viesť krôznym formám porúch močenia. Porucha
môže byť v skladovaní, alebo vylučovaní moča, alebo kombinácia oboch. Ich výsledkom je: 1. tvz. malý spatický mechúr, prejaví sa častou frekvenciou
močenia, imperatívnym močením. Imperatívne močenie sa skladá z dvoch pocitov: Túžba po vyprázdnení a pocit, že hrozí pomočenie. Môže byť prerušované pomočenie
s odtokom moča v malých porciách, alebo inkontinecia - pomočovanie v priebehu dňa a aj noci, kedy je porucha v skladovaní väčšieho moča. 2. tvz. veľký,
atonický mechúr, kedy je neschopnosť vylučovania. Prejaví sa to retenciou, niekedy s paradoxnou inkontineciou (pri preplnení mechúra, odkvapkáva),
váhavosťou pri spúšťaní močenia, prerušovaným močením. 3. tvz. konfliktný, alebo dysynergický mechúr, kde môže byť kombinácia všetkých uvedených
príznakov. Najväčšie problémy robí retencia moča, lebo často vedie k infekcii, nielen v močovom mechúri, ale môže sa šíriť vyššie do obličiek.
Poruchy močenia paria do starostlivosti lekárov-špecialistov, predovšetkým neurológov. Tí rozhodnú o vhodnej medikamentnej liečbe, prípadne použitia
katétra-cievkovača, čI jednorázového, alebo trvalého. Veľa pre zlepšenie činnosti týchto procesov môžete urobiť sami, treba si uvedomiť, že mnohému sa dá
predchádzať´. Samotné obličky sú poškodené pri Sclerosis multiplex obvykle len ako komplekácia - infekciou z močového mechúra. Predchádzanie týmto komplikáciám
je cieľom v starostlivosti o pravidelnosť a dôkladnosť vyprázdňovania. Velmi dôležitý je denný pitný režim a pitie vhodných nápojov. Neodporúča sa piť
dráždivé tekutiny ako je alkohol, káva. Na vypudzovaní moča sa zúčastňuje svalstvo panve a jeho cvičením možno u mnohých pacientov čiastočne zlepšiť
problémy s močením. Svalstvo panve, panvového dna je priečne pruhované, vôlou ovládnuteľné svalstvo. Vôlové stiahnutia tohoto svalstva možno robiť v akekoľvek
polohe, v sede, stoji, v leže. Popisujú sa dobré výsledky s takýmto cvičením. Pokúste sa stiahnuť toto svalstvo tak, ako keď chcete zabrániť močeniu. A takýto
cvik opakujte v priebehu dňa v malých sériách, 5-6x denne. Dôležité je aj kompletné vyprázdnenie mechúra, snažiť sa pri vylučovaní, aby ste vymočili čo
najväčšie množstvo ako sa dá, opäť je potrebná dobrá činnnosť svalstva. U Sclerosis multiplex sú nielen problémy svylučovaním moča, ale aj stolice.
Častejšia je zápcha - obstipácia, črevá pracujú pomalšie vylúči sa viac vody, dochádza k zahusťovaniu stolice. K zápche prispieva aj znížená pohybová
aktivita. Menej častá, ale nie zriedkavá je inkontinecia stolice. Zápche môžeme predchádzať úpravou denného diétneho režimu: - dostatočný príjem
tekutín (8-12 pohárov denne), - strava bohatá na vlákniny (ovocie, zelenina, oriešky, celozrnný chlieb), - pravidelná doba, teplej, príjemnej miestnosti
na vyprázdňovanie. Všetky problémy sa zvládnu lepšie, ak im porozumieme, poradíme sa a začneme ich zavčasu riešiť. Pri dodržiavaní správnej životosprávy,
diétneho režimu, sami môžete prispieť, aby problémy s vyprázdňovaním boli, pokiaľ možno, najmenšie, aby sa zabránilo neskorším komplikáciám. MUDr.
Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ
Niekoľko rád pri chorobe Sclerosis Multiplex
Neobviňujte seba, neobviňujte rodičov, okolie, nikto nemôže za to, že práve vy máte ochorenie sclerosis multiplex, nazývané tiež Rozka, alebo Esemka.
Váš život sa zrazu zmenil, ale ide ďalej. Je krásny, hoci niekedy ťažký, ba až veľmi ťažký, a vy sa ho učíte žiťakoby od začiatku, nanovo, inak. Zvážte, čo
sami môžete urobiť, aby ochorenie malo miernejší priebeh. Môžete jednoznačne zlepšiť svoje stravovacie a pohybové návyky. 1. Správna výživa môže prispieť k
zlepšeniu vašej kondície. Názory na vplyv diéty na sclerosis multiplex sú rôzne. Za posledných 50 rokov snaha z diétou vyliečiť sclerosis multiplex sa ukázala
nereálnou, hoci tých zaručene pravých diét je viac. V posledných rokoch sa do popredia dostala tvz. PUFA diéta (Polyunsaturated Faty Acids), strava bohatá na
nenasýtené mastné kyseliny, ktoré si organizmus navie sám vytvoriť(kyselina linolová a arachidonová), nachádzajú sa v slnečnicovom oleji, rybom tuku. Nikto
netvrdí , že sa možno vyliečiť z toho ochorenia diétov, ale správne stravovanie môže mať pozitívny vplyv na celkové zdravie, funkciu vnútorných orgánov a
zabezpečenie nervového systému potrebnou výživou. Dnes uprednostňujeme racionálnu výživu kaloricky primeranú, pestrú.
Najdôležitejšie vo výžive pri sclerosis multiplex:
- Strava by mala obsahovaťdostatok hodnotných bielkovín (ryby, kuracie mäso, chudé hovädzie mäso). Vhodné je vynechaťmastné jedlá.
- Konzumovať veľa zeleniny a ovocia v surovom stave.
- Zabezpečiť dostatočný denný príjem tekutín a obmedziť alkoholické nápoje.
- Dávať prednosť strave bohatej na vitamíny skupiny B,E, strukoviny, obilniny, ryžu, celozrnný chlieb, obmedziť biele pečivo.
- Obmedziť sladkosti, sladiť radšej medom, obmedziťpoužívanie potravinových koncentrátov a dráždidiel ako koreniny, používať bylinky.
- Hlavnou zásadou by mala byť striedmosť, nie extrémy.
- Jesť častejšie, 5 až 6-krát v priebehu dňa, radšej v menších dávkach.
Vhodné sú pôstne, alebo čiastočne pôstne dni, kedy sa organizmus dobre prečistí. Stravu si upraviť tak,
aby sa predchádzalo zápche, aby obsahovala primerané množstvo vláknin, ktoré pomáhajú činnosti čriev. Najdôležitejší dodávatelia vláknin sú strukoviny,
orechy, koreňová zelenina, jadrové a niektoré kôstkové druhy ovocia. Jedzme s chuťou, ale nedovoľme, aby sa naša hmotnosť zvyšovala. Každý kilogram nadváhy je
záťažou pre chrbticu, pre veľké veľké kĺby na nohách, ktoré postihnuté samotným ochorením takto trpia ešte viac. Každý kilogram nadváhy sťažuje dýchanie, vedie
k redukcii pohybu a tento je pre vás veľmi dôležitý. 2. Základom života je pohyb. Hoci tento fakt poznáme všetci, s pribúdajúcimi rokmi sme väčšinou
lenivší, menej sa hýbeme nevyužívame a nevyhľadávame možnosti pohybu. Pozorujte deti, akú radosť majú s pohybu, každý pohyb je pre ne hrou. Všimnite si psa,
alebo mačku, akú radosť majú z pohybu ako často menia polohu a nezmenia ju bez toho, aby si nepretiahli chrbticu. Poučme sa z nich. Pokúste sa, aby aj pre vás
sa stal pohyb hrou, príjemným zážitkom, aby cvičenie, ktoré si odo dnes zaradíte do svojho denného programu nebolo zlo, ktoré musíte, ale aby vám spôsobilo
radosť, ktorá povznáša. Pravidelné cvičenie ovplyvňuje mnohé funkcie: Znižuje krvný tlak, jeho pôsobením klesá hladina tukov, najmä triglyceridov, pričom
hladina "dobrého" cholesterolu sa zvyšuje. Napomáha znižovaniu telesnej hmotnosti, vedie k zníženiu zrážania krvných doštičiek, čím sa obmedzuje tvorba
trombov, znižuje sa riziko srdcových ochorení. Je dokázané, že sa vylučujú endorfíny, mediátory šťastia, a tak pravidelne cvičiaci ľudia vyzerajú lepšie,
sebavedomejšie, sú odolnejší voči stresu, lepšie relaxujú, lepšie spia. Existujú poznatky, že pravidelné cvičenie posilňuje imunitný systém. Pravidelné cvičenie
vedie k zvýšeniu objemu svalovej hmoty a tak k zvýšeniu aj základného metabolizmu. Určite bude spočiatku ťažké zvyknúť si na pravidelné denné
cvičenie. Nemusí trvať dlho, ale verte, že keď si zvyknete, bude pre vás ako ópium, bez ktorého sa ťažko zaobídete. Začnite pomaly a s mierou. Slovenské
porekadlo pomaly ďalej zájdeš znie v taliančine: CHi va piano, va samo e lontano, čo v doslovnom preklade znamená, Kto ide pomaly, ide zdravo a dlho. Tak
aj vy, nelámte hneď rekordy a začnite! Dnes! Práve dnes je ten najlepší deň začať. Cvičte v teple, najradšej doma v príjemnej atmosfére. Začnite s
jednoduchými, zahrievacími cvikmi. Precvičujte súmerne obidve strany tela. Sústredte sa na cviky, uvedomujte si každý pohyb, ak ho aj nemôžete v plnom
rozsahu vykonať, uvedomujte si akoby ste ho cvičili. Zvolte si dennú dobu, ktorá vám najlepšie vyhovuje, odporúča sa začínať nový deň ľahkým precvičením.
Opakujte jednotlivé cviky, ale nie do únavy. Odýchnite si keď potrebujete. Využívate v priebehu dňa každú príležitosť na pohyb. Vyberte si šport, ktorý vám
vyhovuje, vhodné sú prechádzky, byciklovanie, plávanie. Pri všetkej tejto činnosti nezabúdajte, že všetko treba robiť s mierou, tak, aby ste sa neunavili,
lebo aj prepínanie síl môže viesť k zhoršeniu ochorenia. MUDr. Ľubica Procházková CSc.
ñ horeñ
Človek, Sclerosis Multiplex, rodina
Jedného dňa vstúpila do vášho života. Nečakane, ako nevítaný hosť. K niekomu prišla náhle, s prudkosťou letnej búrky, zatienila slnko na oblohe, k
inému potichu, nenápadne po špičkách, občas vystrkajúc svoje pazúriky, aby pripomenula, že je tu. Odmietali ste jej prítomnosť, ona však tvrdošije ostávala
s vami, vaša ESEMKA. Prešiel dlhší čas, kým ste si uvedomili , že táto choroba je navždy časťou vášho ja, že sa musíte naučiť nový život s ňou. Začiatok -
obdobie prvých príznakov, rozpačitých diagnostických úvah lekárov a oznámenie konečnej diagnózy - je predovšetkým veľkým šokom pre osobu so Sclerosis
Multiplex. Každý človek je osobitý, jedinečný, každý reaguje inak na stresové situácie. Môže to byť hnev, strach, smútok, obava, depresia. Doteraz zdravý
jedinec je postavený pred ťažkú životnú situáciu, kedy si uvedomuje, že choroba je chronická, nevyliečiteľná (ale liečiteľná) zrejme zmení jeho život. Sclerosis
Multiplex zasiahne obvykle v tom najproduktývnejšom období, období plánovania osobného, pracovného života. Všetky spomínané reakcie sú úplne prirodzené. Je to
predovšetkým hnev na seba, na príbuzných, na celý svet, ťažko prekonateľný pocit krivdy s natískajúcimi sa otázkami: Prečo práve ja? Prečo práve teraz? Strach z
neznámeho, z neistoty, lebo nikto nevie do budúcnosti predpovedať priebeh ochorenia, postih jedinca chorobou. K pocitu hnevu a strachu pristupuje
depresia, človek si zrazu neverí, neverí okoliu , vidí všetko čierne, neistú budúcnosť, stráca silu bojovať. Má strach, ako ho takto zmeneného príjme rodina,
ako zvládne prácu, bežné denné povinosti, a vôbec dokedy bude chodiť, bude sebestačný. Na druhej strane je rodina, príbuzní, priatelia. Ako títo prjímajú
túto novú situáciu? Aj pre nich je to predovšetkým šok. Aj im sa menia životné plány. V rodine obvykle zavládne úzkosť, napätie, obavy, často hnev i
agresivita. Je to však hlavne strach o milovanú osobu, úzkosť a obava. Všetkým sa život zmení, niekomu viac, inému menej, závisí to od priebehu a závažnosti
ochorenia, od štruktúry rodiny, od pevnosti partnerských vzťahov. Je veľmi pevný a krásny partnerský vzťah vie chronická choroba narušiť. Rodinný život sa musí
prispôsobiť, a menia sa rekreačné aktivity, dovolenku je ťažšie naplánovať. Človek so Sclerosis Multiplex je často unavený, menej výkonný, partner musí
prebrať časť jeho domácich prác. Veľakrát si navzájom vymenia postavenie v rodine, zo živiteľa sa stane domáci pán. Pri prípadnej imobilite pacienta
(prechodnej v ataku, alebo trvalej pri progresii) je potrebná pomoc aj pri bežných úkonoch osobnej hygieny. Tieto situácie sú náročné pre obidvoch
partnerov. Ako pacient, tak aj príbuzný by mali byťpodrobne informovaní o povahe tohto ochorenia, o možných náhlych zvratoch. Aj budúceho partnera oboznámte so
svojou chorobou, aby mal čas dobrovoľne sa rozhodnúť o svojej životnej ceste. je potrebné hovoriť, navzájom sa informovať o svojich pocitoch prianiach, navzájom
sa ubezpečovať o svojej láske aj v tejto situácii. Pokojné rodinné prostredie, vzájomná úcta, pochopenie je veľkou oporou pre človeka so Sclerosis Multiplex.
Často spočiatku býva snaha príbuzných nadmieru uľahčovať život pacienta. Podvedome sa cítia vinní za jeho chorobu a z neho môže sa stať malý tyran
rodiny. Pozorujem krásne rodinné vzťahy, obdivujem životných partnerov mojich pacientov, ich trpezlivosť, energiu, lásku. Na druhej strane bolestné rozchody,
opustení ľudia. Lebo partnerský zväzok možno pretrhnúť. Čo je obvykle stálejšie - je rodičovská láska. Rodičia sa často obviňujú z ochorenia svojich i dospelých
detí. Na druhej strane ich obviňujú z toho istého aj ich choré deti. Jedna moja mladá pacientka sa mi priznala, že je k svojej mame veľmi zlá, že jej vyčíta
svoju chorobu, že načo ju porodila, že ona sa na svet nepýtala a že nechce žiť. Sma si priznáva, že vie, že je k mame krutá, ale že si v takýchto stavoch nevie
pomôcť, potom obidve plačú. Pre obidve je to zlá situácia. Zložité to býva aj pre deti chorých rodičov. Malé dieťa nechápe, prečo sa s ním mama či oco nemôžu
hrať, behať. Väčšie deti bývajú často nadmerne zaťažené predčasne prebratými povinnosťami. Niekoľko rokov pozerám občas do vážnych, smutných očí predčasne
dospelej dievčiny, ktorá má chorých obidvoch rodičov. S veľkým taktom podopiera svoju mamu, len toľko koľko ona chce. Ako žiť so Sclerosis Multiplex? Nedovoľte
aby ona ovládla váš život, život vašej rodiny, aby zmenila vaše rodinné vzťahy. Hovorte o svojich ťažkostiach, neuzavrite sa do seba, nebojte sa povedaťsvojim
priateľom o svojich pocitoch, obavách, svojich prianiach. Nesnažte sa za každú cenu byť tým, čím ste boli, neprepínajte svoje sily, dovoľte svojim príbuzným,
aby vám pomáhali, keď to je potrebné, ale im to aj priamo povedzte. Mlčaním, čakaním, že niekto čosi urobí, zbytočne rastie napätia vo vzťahoch. Aj ten
druhý, ten zdravý má svoje problémy. Svoje zlé dni, tiež si musí zvyknúť na novú situáciu, na svojho nového partnera, dieťa, chorého rodiča. Trvá to určitý čas,
treba sa vzájomne obrniť trpezlivosťou, toleranciou, láskou. Buďte k sebe úprimní, uvedomte si svoje reálne možnosti, obmedzenia, ktoré vám choroba
prináša. Budúceho partnera oboznámte so svojou chorobou, aby mal čas dobrovoľne sa rozhodnúť o svojej životnej ceste. A v období, kedy máte ťažkosti,
vychutnávajte život, radujte sa z každého dňa na deň, dávajte si ciele, ktoré môžete dosiahnuť. Nedovoľte, aby Sclerosis Multiplex ovládla celý váš život,
život vašej rodiny. Aj keď zdravie už nie je úplné, aj taký život, hoci ťažký, je krásny. Oplatí sa ho žiť. MUDr. Ľubica Procházková CSc.
ñ horeñ
Charakteristika liekov
Posledné desaťročie zaznamenalo významný úspech v liečbe osobitého, chronického, zákerného a nevypočitateľného ochorenia, akým sclerosis multiplex
rozhodne je. Ochorenie zvláštne svojím vzťahom k centrálnemu nervovému systému, rozmanitosťou príznakov, chonickým priebehom a zákernosťou prekvapiť človeka
svojou silou vtedy, keď to najmenej očakáva. Sclerosis multiplex je v súčastnosti považovaná za chorobu nevyliečiteľnú, ale liečiteľnú. Optimisti
hovoria, že niet nevyliečiteľnej choroby, sú len ochorenia, na ktoré sa dnes ešte nepoznajú tie správne lieky. Príznaky ochorenia a jednotlivé ataky lekári
už vedia ovplyvniť. Modulovať priebeh ochorenia, stabilizovať stav, zredukovať počet atakov, oddialiť nástup invalidity sa čiastočne darí práve novým liekom,
interferónom a kopolyméru, ktoré sa považujú za lieky druhej generácie pre sclerosis multiplex. Čo sú interferóny? Interferóny sú bielkoviny produkované
bunkami cicavcov. Sú to cytokíny a delia sa do niekoľkých tried. Zatiaľ čo interferón gama z T-lymfoblastov zápal stimuluje, je interferón beta z
fibroblastov jeho pravým opakom, prirodzeným, brzdiacim atagonistom. Kde pôsobia interferóny? Podstatou sclerosis multiplex je demyelizácia, čo znamená
prerušenie, alebo úplnú stratu nervového obalu - myelínu. Nevieme, prečo dochádza k poruche myelínu, vieme, že demyelizácia je výsledkom poruchy
imunitného deja. Tejto reakcie sa zúčastňuje bunková zložka-lymfocyty a humorálna zložka, z ktorých hlavným je interferón gama. A práve tu, na tomto
stupni demyelizácie môže pôsobiť jeho antagonista interferón beta. Pripisuje sa mu antivírový účinok a vplyv na reguláciu imunitného systému organizmu. Čo je to
kopolymér? COP I, syntetický bázický kopolymér, tvorený náhodným zoskupením štyroch aminokyselín (alanín, lyzín, tyrozín, kyselina glutamová) imituje myelín
bázický proteín, s ktorým vykazuje skríženú reaktivitu. Kde pôsobí kopolymér? Kopolymér pôsobí desenzibilačne, práve v bunkovej zložke imunity. Predpokladá
sa, že iniciuje produkciu tých lymfocytov (supresorov), ktoré sú schopné chrániť pred vyvolávaním imunitnej demyelizačnej reakcie. Ktoré prípravky sú k
dispozícii? Avonex - interferón beta-1a, vyrobený firmou Biogen (zastúpenie v Európe firmou Schering-Plough) je glykolyzovaný interferón vyrábaný technológiou
rekombinantnej DNA, má zhodnú sekvenciu (poradie) amínokyselín ako naturálny interferón, 30 microgramov Avonexu sa podáva injekčne intramuskulárne 1-krát
týždenne. Betaferón - interferón beta-1b, vyrobený firmou Schering AG, je neglykozylovaný rekombinantný interferón, ktorý sa odlišuje od prirodzeného
ľudského interferónu na dvoch miestach sekvencie amínokyselín. Injekciu, s obsahom 0,25mg podávame každý druhý deň podkožne. Rebif - interferón beta-1a,
prípravok firmy Ares Serono, je glykozylovaný interferón produkovaný v bunkách cicavcov. Podáva sa 3-krát týždenne podokožne v jednotlivej dávke 6MIU. Copaxon
- glatimerát acetát - kopolymér - COP I, je syntetický polymér štyroch amínokyselín (alanín, kyselina glutamová, lyzín a tyrozín), imitujúci myelín
bázický proteín. Prípravok firmy Teva sa podáva podkožne každý deň v dávke 20mg. Čo očakávame pri liečbe interferónmi? V rozsiahlych klinických štúdiách sa
ukázalo, dlhodobé podávanie týchto prípravkov môže zredukovať počet atakov, zmierniť ich priebeh, spomaliť progresiu ochorenia a to u 30-35% pacientov.
Účinok liečby môžeme sledovať aj pri zobrazení mozgu magnetickou rezonanciou, kde pozorujeme zmenšenie počtu a objemu aktívnych demyelizačných ložísk. Aké sú
nežiadúce účinky? Najčastejšie sa po aplikácii lieku stretávame s príznakmi podobnými chrípkovému ochoreniu: bolesti svalov a kĺbov, zvýšenou teplotou,
zvýraznia sa predtým prítomné neurologické príznaky, bolesti hlavy. Tieto vedlajšie účinky môžeme zmierniť súčasným podaním antipyretík, nesteroidných
anireumatík. Po podaní copaxonu sa niekedy vyskytujú palpitácie, bolesť na hrudníku, stuhlosť svalov, ale relatívne rýchlo ustúpia. Niekedy pozorujeme po
podaní interferónov začervenanie kože v mieste vpichu, výnimočne nekrózu kože. Opatrnosť je potrebná u depresívne ladených pacientov, depresia sa môže
zvýrazniť. Ďalej môžeme pozorovať zmeny v krvnom obraze a zmeny pečeňových testov. Výnimočne bola pozorovaná alergická reakcia. Aké sú kritéria na
zaradenie do liečby? Prípravky sú predovšetkým určené pre aktívnu relaps-remitujúcu formu ochorenia s nie ťažkým priebehom. Na Slovensku platia
tieto kritériá: 1. Vek pacienta od 18 do 45 rokov. 2. Presne stanovená diagnóza relaps-remitujúcej formy sclerosis multiplex na základe klinického obrazu,
neurologického nálezu s hodnotením stupňa postihnutia podľa Kurtzkeho-EDSS stupnice do 4, nálezu aspoň 3 demyelizačných ložísk v mozgu alebo 3. mieche
zobrazený nukleárnou magnetickou rezonanciou, prítomnosťou oligoklonálnej skladby bielkovín v likvore a patologikým nálezom evokovaných potenciálov.
Podmienkov je aktívna forma sclerosis multiplex. Aktivitu ochorenia hodnotíme počtom atakov za uplynulé dva roky a zhoršovaním stavu. Pacient by mal mať aspoň
tri ataky za dva roky. Pacient, ktorého stav je stabilizovaný, nieje vhodný na túto liečbu, nemôžeme účinok liečby po roku hodnotiť redukciou počtu atakov, keď
ataky predtým niekoľko rokov nemal. Predbežné klinické štúdie aplikovania týchto liekov u chronicky progresívnej formy ochorenia poukazujú, že aj tu má takáto
liečba efekt, zmierňuje sa nástup invalidity, čo sa hodnotí neurologickým vyšetrením a jeho hodnotením podľa Kurtzkeho-EDSS stupnice. Stuprň4 znamená, že
pacient je schopný prejsť asi 300 metrov. Koľko stojí liečba? Náklady na rok liečby interferónmi sú u nás cca 500-600 000 Sk. V USA je to 9-10 000 dolárov. MUDr. Ľubica Procházková CSc.
ñ horeñ
Sclerosis multiplex a bolesť
Bolesť je zvláštny druh citlivosti, rozdielny od ostatných zmyslových
modalít ako je hmat, vnímanie tepla, chladu. Bolesť je nepríjemnou skúsenosťou a
má preto významné emočné a efektívne zložky, vedie k dyskomfortu človeka,
výrazne ovplyvní kvalitu života. Všeobecne sa používa výrazov ako pálenie,
rezanie, bodanie, pichanie. Bolesť je jeden z častých príznakov Sclerosis
multiplex. Môže byť ako priamy následok demyelizácie, tzv. neuropatická, alebo
centrálna bolesť, ktorá je výsledkom chybných nervových signálov produkovaných
dráždením nervových vlákien z demyelizačných ložísk v mieche a mozgu, alebo ako
príznak iného ochorenia, najčastejšie degeneratívnych zmien kostí, kĺbov,
chrbtice. Dve tretiny pacientov so Sclerosis multiplex v priebehu ochorenia má
bolesti, polovica máva chronické bolesti. Charakteristickým rysom je, že
pacienti často nevedia presne opísať svoju bolesť. Väčšina ľudí popisuje bolesť
podľa vonkajšieho podnetu, ktorý ju vyvoláva, alebo slovami, ktoré farbisto
opisujú spôsoby, ktorými by ich bolesť mohla byť vyvolaná. Pacienti ju popisujú
ako pálivú, nepríjemnú, bodavú, hlodavú, krutú bolesť. Podľa príčiny môžeme
bolesť u Sclerosis multiplex klasifikovať do troch kategórií: akútna, subakútna
a chronická. Akútna bolesť prichádza často v podobe bolestivých záchvatových
tonických kŕčov končatín, alebo ako neuralgia trojklanného nervu, niekedy ako
príjemný pocit elektrizácie pozdĺž miechy, tzv. Lhermitov príznak. Bolesť pri
zápale očného nervu, alebo pri zápale močového mechúra hodnotíme ako subakuálnu.
Najviac pozornosti si zasluhuje chronická bolesť, pacientami opisovaná ako
pálenie, nepríjemné mravenčenie, niekedy bolestivé svrbenie, bolestivo vnímaný
dotyk, lokalizované na končatinách často na plochách nôh, ale aj kdekoľvek na
trupe. Bolestivé kŕče v svaloch hlavne dolných končatín sa často vyskytujú aj v
noci a môžu byť príčinou porúch spánku. Veľkým problémom pre mnohých pacientov
so Sclerosis multiplex sú chronické bolesti v chrbtici. Samotné ochorenie
zriedka spôsobí tieto bolesti. Spasticita - stuhlosť alebo naopak slabosť
svalstva, oboje vedú k zlému držaniu tela, neprimeranému tlaku na stavce, na
medzistavcové doštičky, ovplyvneniu svalstva chrbtice, výsledkom čoho sú bolesti
na dolnej časti chrbtice - krížoch. Tlak na stavce a medzistavcové doštičky môže
spôsobiť ich vyklenutie do chrbticového kanála a tlakom na nervové korene bolesť
v priebehu jednotlivých koreňov. Príčinou bolestí v chrbtici môžu byť
degeneratívne zmeny samotných stavcov, aj osteoporotické zmeny s mikrofraktúrami
v stavcoch. Častá je bolesť v chrbtici pri dlhotrvajúcom sedení, státí alebo
neprimeranom cvičení, spôsobená zmenami v samotných svaloch chrbtice
/paravertebrálne svaly/. Veľký plochý kĺb panve /sakroilakálny/ môže byť tiež
zdrojom bolestí v krížoch. Bolesti spôsobené zápalom alebo zablokovaním tohoto
kĺbu sa zhoršia pri chôdzi. Chorobné zmeny vo vnútorných orgánoch brucha alebo
malej panve môžu spôsobiť prenesenú bolesť v chrbtici. Pacienti so Sclerosis
multiplex s bolesťami v chrbtici by sa mali vyvarovať prudkým, hlavne rotač- ným
pohybom chrbtice, nie je vhodná manipulácia chrbtice, pretože môže viesť k
dráždeniu miechy a zhoršeniu ochorenia. Bolesti kĺbov a šliach sú výsledkom
nesprávneho postoja a chôdze, zapríčinených chorobnými zmenami svalového napätia
a zníženia svalovej sily. Pri chôdzi dochádza k hyperxtenzii /pelamovanie/ v
kolenných zhyboch, poškodeniu väziva, opuchom kolien. Nesprávne je intenzívne
cvičenie s cieľom posilniť nohy, kolenné zhyby, lebo spôsobí pravý opak: únavu a
slabosť. Bolesti hlavy má asi 50% pacientov so Sclerosis multiplex. Okrem
difúznych bolestí hlavy, tenzných niekedy majú pôvod aj v nesprávnom držaní
krčnej chrbtice, ale ani klasická migréna nie je zriedkavá. Akákoľvek bolesť je
pre pacienta nepríjemná. Farmakologické ovplyvnenie bolesti patrí do rúk lekára
odborníka. Mnohému sa dá predchádzať vhodným cvičením, správnym držaním tela v
stoji, ale aj pri sedení, správnou chôdzou. Cielená rehabilitácia, pod odborným
vedením rehabilitačného pracovníka, môže viesť k zmierneniu bolestí, k zlepšeniu
kvality života. MUDr. Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ
Poruchy spánku u
Sclerosis Multiplex Spánok ako fyziologický dej má v živote človeka veľký význam. Ak s
ním nemáme problémy, neuvedomujeme si, že niečo také môže nastať. Ak sa predsa
nejaké odchýlky objavia, začneme sa znepokojovať. Ak to pretrváva, sme s toho
unavení, stresovaní. Spánok môžeme definovať ako funkčný stav organizmu (rovnako
ako bdelý stav). Je to stav pokoja, s minimálnou pohybovou aktivitou a
obmedzením vnímania okolitého sveta, odlišnou mentálnou činnosťou od bdelého
stavu a špecifickými neurofyziologickými prejavmi. Striedanie stavu bdelosti a
štádia spánku podlieha určitým zákonitostiam. Počas klasického nočného spánku
dochádza k striedaniu spánkových štádií a to štádia REM a non REM. Tieto fázy
spánku bývajú charakterizované určitými zmenami EEG aktivity. Pohybmi očných
gúľ, tónickou a posturálnou aktivitou svalou tváre (brady) a tela, zaujatím
určitej polohy, správaním sa. Za normálnych fyziologických okolností by štádia
non REM mali tvoriť asi 3/4 celkového spánku a REM 1/4. Cyklizácia spánku je
prrejavom normálnej funkcie mozgu a naopak jeho poruchy mávajú skôr svoju
organickú príčinu. Klasicky sa poruchy spánku rozdeľujú na: - insomnie
(nespavosť) - hypersomnie (nadmerná nespavosť) - perasomnie - poruchy spánku a
bdenia. Najčastejšou poruchou spánku u Sclerosis Multiplex je insomnia, čiže
nespavosť. Striktne definované, insomnia je neschopnosť spať v čase, keď je
prirodzený čas na spánok. Tento pojem je ale aj bežne používaný na rôzne
kratšie, alebo dlhšie poruchy v hĺbke trvaní, alebo vo funkcii spánku v zmysle
obnovy fyzických a psychických síl. Existujú však dva základné druhy nespavosti:
primárna a sekundárna. Primárna: chronické narušenie spánkového mechanizmu,
ktoré ovplyvňuje kvantitu a kvalitu spánku bez prítomnosti psychickej a fyzickej
choroby. Môže to byť celoživotný stav. Na rozdiel od niekoľko málo ľudí, ktorí
trpia insomniou, sa sťažujú na spánkovú depriváciu. Sekundárna: (situačná)
insomnia je nespavosť, ktorá súvisí s istými vnútornými a vonkajšími
podmienkami. Súvisí s bolesťou, vyskytuje sa pri obavách a nepokoji (problémy so
zaspávaním), depresiách (ranná nespavosť), pri problémoch s dýchaním a rôznymi
inými špecifikými poruchami. U Sclerosis Multiplex ide o sekundárnu nespavosť. A
to najmä v dôsledku rôznych druhov bolesti, kŕčom hlavne na nohách, častému
močeniu, pri liečbe kortikoidmi sa taktiež vyskytujú poruchy spánku. Poruchy
spánku znižujú kvalitu života. Nedochádza k prirodzenej obnove fyzických a
psychyckých síl. Okrem medikamentóznej liečby môžete aj sami, dodržiavaním
určitých zásad, ovplyvniť svoje problémy so spánkom. Na záver vám ponúkam zopár
rád, ktorými môžete bojovať proti nespavosti: - zvyknite si vstávať vždy v
rovnakú hodinu a to aj cez víkend, - nepite 6 hodín pred spaním kávu, čaj, kolu,
- nepoužívajte 2 hodiny pred spaním alkohol, - necvičte tesne pred spaním, -
vyhýbajte sa spánku v priebehu dňa, - ľahká večera, alebo pohár mlieka podporuje
spánok, ťažké jedlo je nevhodné, - neľahnite si do postele pokiaľ nie ste
ospalí, - v posteli by ste nemali pracovať ( telefonovať, jesť, pozerať
televízor), - vetranie, chladná miestnosť, ticho a tma sú optimálne podmienky na
zaspanie, - ak máte nejaké telesné pocity (bolesť), duševné stavy (depresia,
úzkosť) oznámte to svojmu lekárovi, - skráťte, ak sa to dá, dobu pobytu na
lôžku. MUDr. Ľubica Procházková CSc.
ñ horeñ
Nové horizonty v
liečbe Sclerosis Multiplex -
sledovanie nových neutralizačných protilátok u pacientov s SM v interferónovej
terapii. Toto motto bolo obsahom EURÓPSKEHO KONGRESU PRE LIEČBU A VÝSKUM
SCLEROPSIS MULTIPLEX ( ECTRIMS 2001 ), ktorý sa uskutočnil v dňoch
12.-15.09.2001 v Dubline. Na tlačovej konferencii, dňa 14.09.2001 boli
prezentované názory popredných pracovníkov výskumno - liečabných kliník. Ako
prvý na konferencii vystúpil Dr. Jeffrey I. Greenstein z Temple University
Hospital Philadelphia, USA, ktorý prezentoval svoje najnovšie poznatky o
dôležitosti postavenia neutralizačných protilátok (NABs) v liečbe Sclerosis
Muliplex (SM). Veľmi zaujimavé bolo vystúpenie Dr. Antonia Berlotto z centra pre
liečbu SM v Sain Luigi Hospital Orgassano, Taliansko, ktorý prezentoval dopady
dĺžky interferónovej terapie a neutralizačných protilátok na pacienta s
diagnózou SM. Ako posledná vystúpila Dr. Mariska Kooijmans-Coutinho, riaditeľka
klinického výskumu, Biogen Inc., USA, ktorá podala informáciu o novej forme
aplikácie lieku AVONEX (Interferón beta - 1a) a o najnovšom veľmi perspektívnom
lieku firmy Biogen na liečbu SM s názvom Antregen. Poprední výskumníci na
kongrese v Dubline predložili ďalšie dôkazy, že vysoká hladina neutralizačných
protilátok významne zmenšuje účinnosť beta-interferónov v liečbe SM. U pacientov
podstupujúcich liečbu interferónmi beta, ktorí mali pozitívne hladiny
neutralizačných protilátok, sa zistil iba mierny 20% pokles recidív (atakov)
ochorenia, v porovnaní so základnou líniou, zatiaľ čo v skupine liečených
pacientov s negatívnymi neutralizačnými protilátkami sa dokázal výrazný 60%
pokles recidív ochorenia. Výskumný tím vedený Dr. Bertolottim sledoval súbor
pacientov s atakovitou formou SM, liečených interferónmi-beta. Dr. Bertolotti
uvádza: "Podľa môjho názoru už neexistuje žiadny ďalší priestor na pochybnosti,
že vysoké hladiny neutralizačných protilátok sabotujú blahodárne účinky
interferónov v liečbe SM! Momentálne existuje množstvo publikovaných aj
nepublikovaných údajov poukazujúcich na súvislosť medzi vysokou hladinou
neutralizačných protilátok a zníženou účinnosťou interferónov-beta v liečbe SM.
Tento škodlivý účinok NABs bol tiež pozorovaný pri prehodnocovaní výsledkov
štúdie s predĺženým pozorovacím obdobím, ako tomu bolo v štúdii PRISM". Nedávne
klinické skúšania, ktoré sa zamerali na sledovanie tzv. biologických markerov
aktivity SM, podporujú doterajšie výsledky ostatných štúdií. Napríklad výskumná
pracovná skupina Dr. Bertolottiho zistila, že u pacientov s negatívnymi
hladinami neutralizačných protilátok pri liečbe interferónmi-beta dochádza k
významnému zvýšeniu buniek (známeho ako sVCAM-1), kým upacientov s pozitívnymi
neutralizačnými protilátkami nebol takýto učinok dokázaný. Pritom je sVCAM-1
požadovaný za biologický marker zásadnej aktivity u SM. Podobné výsledky boli
pozorované s iným biologickým markerom ochorenia, tzv. MxA m RNA,
najšpecifickejšieho markeru biologickej dostupnosti interferónov-beta. Hladiny
MxA m RNA sa nezvyšovali u liečených pacientov s pozitívnymi neutralizačnými
protilátkami, kým významné nárasty boli pozorované u liečených pacientov s
negatívnymi hladinami neutralizačných protilátok. Dr. Jeffrey Greenstein
poznamenal: "Dôležitý fakt, ktorý si treba pamätať o neutralizačných
protilátkach je, že ich účinky sú všeobecne nepreukázateľné v krátkom časovom
období, vzhľadom na to, že SM je dlhodobé chronické ochorenie a pacienti
potrebujú byť sledovaní najmenej 1 rok, aby účinky NABs boli spoľahlivo určené.
Hoci nízke hladiny NABs môžu veľmi významne znižovať, alebo rušiť liečebný
účinok interferónov-beta". Prvoradou úvahou pre lekárov aj pacientov pri
zahajovaní liečby iterferónmi-beta je uvedomiť si, že momentálne dostupné lieky
z tejto skupiny majú vzhľadom k svojim odlišným vlastnostiam ako aj odlišným
spôsobom podávania, veľmi odlišné tendencie k tvorbe neutralizačných protilátok!
Pri porovnaní klinických štúdií III. fázy u troch rôznych interferónov-beta
(hoci porovnanie je vzhľadom krôznym skúšobným metodikám ťažké), väčšina údajov
konštatuje, že interferón-beta 1a Avonex je spojený s najnižším pôsobením NABs,
je preto najmenej imunogenický. V prípade ďalších dvoch interferónov-beta bola
zaznamenaná hladina NABs u viac ako 40% pacientov a u 15-30% pacientov! U lieku
Avonex bola tvorba protilátok veľmi nízka, zaznamenaná len u 3-8% liečených
pacientov. Liečba interferónmi-beta je doteraz definovaná ako vysokoefektívna,
prvoradá terapia u pacientov s atakovitou formou SM, s najlepšími výsledkami
liečby v prípade, že je zahájená už v skorých štádiách ochorenia. Kontrolované
klinické skúšky bezpečne potvrdili, že liečba vedie k zníženiu počtu recidív
(atakov) ochorenia a dokonca k spomaleniu progresie vývoja SM. Pokiaľ však
hodnotíme interferónovú liečbu ako bolo uvedené vyššie, môže dôsť k tvorbe
protilátok. Ako už bolo poukázané, bolo povrdené, že NABs spôsobujú zníženie
účinnosti liečby samotnej, ale tiež, že rozličné interferón-beta produkty, ktoré
použivajú aj naši pacienti, majú rôzny potenciál k tvorbe protilátok
(imunogenicitu). Z predošlej analýzy je možné použiť záver, ktorý vyslovil Dr.
Bertolotto:"Keď si vyberáme beta-interferónový liek, máme zvažovať mnohé
kritériá. Ale podľa mňa je dôležitá úvaha, či rozvoj vysokých hladín
neutralizačných protilátok v prípade niektorých interferónov-beta nebude viesť k
znehodnoteniu = neutralizácii ich vlastnej účinnosti!". Osobitné miesto na
tlačovej konferencii bolo venované oblasti častosti podávania a v akých dávkach
je potrebné podstúpiť interferónovú liečbu. Bolo konštatované, že AVONEX
podstatne zlepšuje kvalitu života v 30 ug dávke a pri vnútrosvalovom použití 1x
týždenne. Ing. Ľubomír Kopecký, MUDr. Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ
Poruchy správania
u Sclerosis Multiplex Stáva sa vám, že ste často, predráždení, máte pocity napätia,
úzkosti,mení sa vám bez príčiny nálada, neviete sa koncentrovať? Stáva sa vám,
že máte pocit, akoby sa vám nič nedarilo, všetko sa vám vymyká z rúk, strácate
záujem o bežné aktivity, netúžite po spoločnosti, ste pesimistický? Máte poruchy
spánku, nechutenstvo, pociťujete vyčerpávajúcu únavu? Ste skľúčený, ľútostivý?
Máte pocit viny, že ste ochoreli, máte strach, že vás váš partner, alebo rodina
odmietne? Vaša odpoveď znie: Áno! Alebo, naopak: ste nekritický k svojmu stavu,
zľahčujete situáciu? Ste niekedy bez príčiny agresívni, správate sa hrubo,
arogantne hlavne k svojim najbližším, všetko, a aj vy sami si idete "na nervy"?
Niekedy sa bez príčiny rozplečete, alebo naopak smejete sa neadekvátne danej
situácii? Odpovedzte: Áno! A čo vaši príbuzní? Všimli si, že ste sa zmenili, sú
nahnevaní, že sa s vami nedá niekedy "normálne" rozprávať o podstatných veciach,
ste hádaví, všetko vám vadí. Nevedia pochopiť,že meníte nálady, že neviete čo
vlastne chcete ťažko niečo s vami plánovať. Nevedia pochopiť, či vás majú
ľutovať, alebo naopak ignorovať tieto zmeny. Toto všetko vedie k stresom, napätí
vo vzťahoch. Všetko je pravda je tu choroba, chronická, nevyspytateľná, ktorá
vstúpila do vášho života, do života celej vašej rodiny , dokrehkých vzťahov
priateľských. Choroba, ktorá podlamuje, búra piliere vašich zámkov, vašich snov,
trhá putá vašich vzťahov. Za tieto zmeny vo vašom správaní môže práve Ona. Mnohé
z tých príznakov sú prejavom depresie. Depresia u sclerosis multiplex môže byť
reakciou na stres, ktorý je jednoznačne prítomný, novou, chronickou chorobou.
Depresia môže byť vo vzťahu s vašim neurologickým stavom. Ale depresia môže byť
spôsobená poškodením určitých neurologických štruktúr samotným ochorením.
Nekritičnosť k stavu, eufória, býva u pacientov iba pri dlhom priebehu ochorenia
a u tých, ktorí majú značný neuroloogický deficit. Je časťou tzv. organického
psychosyndrómu, zapríčinená rozsiahlimi, mnohopočetnými demyelizačnými ložiskami
v centrálnom nervovom systéme. Ak ste sa našli v týchto riadkoch, zastavte sa,
skúste pouvažovať,či sa s tým predsa len nedá niečo urobiť. Nájdite si niekoho,
s kým môžete o svojich problémoch hovoriť, lebo aj ťažký problém sa stáva často
riešiteľný ak dokážete o ňom hovoriť. Hoci požiadať o pomoc druhú osobu môže byť
pre vás to najťažšie. Kumulácia problémov vedie k stresu, stres vedie k ďalším
príznakom: bolestiam hlavy, nespavosti, k strate koncentrácie, k neschopnosti
riešiť problémy, úniku samoty, dostávate sa do tzv. negatívnej špirály. Vtedy
pomôže pomoc odborníka: neurológa, alebo psychiatra a nimi ordinované lieky.
Jednou z možností, ako zlepšiť vašu náladu je aj cesta pohybu. Udržiavajte sa,
ak sa to dá v pohybe! Pohyb je dobre známa cesta ako zostať momentálne zdravý.
Mnohé štúdie dokazujú, že jednoznačne existuje väzba medzi pohybom, náladou,
duševnou pohodou. To majú na svedomí endorfíny, ktoré sa pri cvičení uvoľňujú.
Aj pacienti so sclerosis multiplex, ktorí sú schopní chodiť, pohybovať sa cítia
sa byť fit, majú lepšiu svalovú silu a sú menej unavení, menej depresívni.
Taktiež problémy s močením a stolicou sú všeobecnejšie menšie. Je však dôležité,
aby ste si vedeli otestovať svoju pohybovú kapacitu, aby ste neprecenili svoje
sily, čo by mohlo viesť k zhoršeniu vašich príznakov. Niekedy menej je viac.
Spoznávajte svoje telo, počúvajte ho. MUDr. Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ
Problémy s močením a stolicou pri ochorení Sclerosis Multiplex.
Jedným z častých problémov u Sclerosis multiplex sú problémy s močením.
Štatistiky udávajú, že až 90% osôb so Sclerosis multiplex, má niekedy v
priebehu ochorenia rôzne typy porúch močenia. Je to veľmi nepríjemný symptóm,
nakoľko výrazne zasahuje do života pacienta v osobnej, pracovnej, sociálnej
oblasti... Zvyšuje morbiditu a niekedy môže byť, následkom komplikácii,
príčinou úmrtia. Močový mechúr má úlohu skladovať a vyprázdňovať moč, ktorý sa
tvorí v obličkách. Skladovanie je obmedzené kapacitou močového mechúra, zatiaľ
čo vyprázdňovanie je u zdravého dospelého možné v ktorom koľvek čase. U zdravej
osoby je mikcia jednoduchý, na vôli závislý akt, ktorým sa z času na čas
vypudzuje moč z močového mechúra. Anatomické štruktúry, ktoré sa zúčastňujú pri
močení sú svalovina močového mechúra, močovej trubice a nervový systém, ktorého
spinálne a mozgové centrá regulujú celý proces. Bránica a svalstvo panvového
dna sa zúčastňujú na mikcii sekundárne. Stena močového mechúra je hladký sval
(detruzor), ktorý sa vyznačuje schopnosťou vytvárať satav tonusu, to znamená
stav udržovanej kontrakcie zvýšeného napätia. Napínanie stien močového mechúra
je vlastným fyziologickým stimulom pre vznik tonicity. Plnenie močového mechúra
do určitej kapacity nevnímame. Kým sa mechúr napĺňa močom a nenastáva mikcia,
nijaké pohybové impulzy sa do svalstva panvového dna a zvierača - sfinktera -
močovej trubice neprenesú a sfinkter udržuje - kontinenciu moča pomocou
tonicity detruzora. Tento odpor stačí na udržanie moča v mechúri za normálnych
okolností. Kapacita močového mechúra je variabilná asi 200-350 ml. Ak sa močový
mechúr naplní maximálne dosiahne sa pocit plnosti mechúra, ktorý vyvolá
nevyhnutnosť močenia. Nastane močenie "na želanie". Močenie môže nastať"na
rozkaz", keď ešte prahové hodnoty tlaku a kapacity neboli dosiahnuté. Základom
funkcie vokajšieho sfinktera je možnosť náhle zastaviť močenie. Vonkajší
sfinkter sa nemôže vôlou úplne relaxovať, môže sa však vedome stiahnuť -
kotrahovať a okamžite, za 1-2 sek. prúd močenia zastaviť. Počas skladovania
moča vylučovacie - mikčné a udržiavacie - retenčné sily sú v kľudovej
rovnováhe. Medzi vylučovacie sily močového mechúra zaraďujeme aj svaly brušnej
steny a bránice. Medzi retenčné patrí svalstvo panvového dna a vonkajšieho
sfinktera. A koordináciu medzi týmito pochodmi riadi integrácia vyšších
miechových a mozgových centier.
ñ horeñ
Horúce novinky v
liečbe Sclerosis Multiplex
ñ horeñ
Problémy s
chrbticou Bolesti chrbtice sú veľkým zdravotným problémom. sú často príčinou
práceneschopnosti aj u ľudí, ktorí nemajú sclerosis multiplex. Chrbtica je jedna
z najdôležitejších častí tela. Predstavuje v sústave kostrovej zvláštny útvar,
nosnú os, ktorá slúži k podpore, k stabilite celého tela, zároveň umožňuje pohyb
trupu a taktiež tvorí ochranný obal pre miechu. Skladá sa z väčšieho počtu
stavcov, ktoré sú spojené v pevný a zároveň pohyblivý celok. Zamyslite sa nad
svojou chrbticou ako veľmi ju zaťažujete v priebehu dňa,pri každom otočení
hlavy, každom zdvihnutí ruky, pri každom kroku, dvíhaní tašky, alebo pri písaní,
na každom takomto pohybe má spoluúčasť. Pri každom poskočení, pridupnutí,
nárazoch v dopravných prostriedkoch je tu- pripravená chrániť pred otrasmi váš
dôležitý orgán - miechu. Pri každom vačšom kilograme nadváhy trpí, bremeno -
Vás, ktoré musí udržať v hociakej polohe ju ničí. Chrbtica má však obrovskú
schopnosť dlho odolávať mechanickému stresu, záťaži našich každodenných
precovných a rekreačných aktivít. Zafixované abnormálne stereotypy postoja,
polohy, chôdze, rôzne mikrotraumy chrbtice, vedú k prekročeniu určitej miery,
prahu, dochádza k poškodeniu samotnej chrbtice a štruktúr, ktoré ju udržiavajú v
jednom zväzku, čo sú kĺby, chrbticové svaly, väzy ligamentá, platničky medzi
stavcami. Rozhodujúcu úlohu v začiatkoch vertebrogenných porúch má zlá
koordinácia práce chrbticových svalov. Je to totiž svalový aparát,
prostredníctvom ktorého centrálny nervový systém riadi adaptáciu na
traumatizujúce podmienky vonkajšieho prostredia. Tieto príčiny vedú k blokovému
postaveniu chrbtice, alebo zaokrúhleniu niektorého úseku chrbtice, k rotácii a
vzájomnému posunu stavcov, k funkčnej skolióze, k vyrovnaniu fyziologického
zakrivenia chrbtice. Mnohé tieto zmeny vznikajú už v detstve. Ak sa k tomu
pridruží ochorenie, akým je sclerosis multiplex, so slabosťou svalstva chrbtice,
brucha môžu vzniknúť problémy. Výsledkom takejto dysbalancie svalstva je bolesť
v niektorom úseku chrbtice, najčastejšie v bedrovej, čo nazývame lumbalgie.
Stiahnutie chrbticového svalstva bolesťou vedie k neprimeranému tlaku na
platničky, výsledkom čoho môže byť vyklenutie, "vyskočenie" platničky, s tlakom
na nervové korene a s následnou bolesťou v priebehu nervových koreňov. Z ďalších
príčin, ktoré sa podieľajú na bolestiach chrbtice sú degeneratívne zmeny,
vytváranie osteofytov (kostných výrastkov na telách stavcov), čo vedie k zúženiu
spinálneho a útlaku nervových štruktúr. Čo robiť na zmiernenie bolestí ? Každá
osoba so sclerosis multiplex a s bolesťami v chrbtici potrebuje predovšetkým
vyšetrenie u odborných lekárov (neurológ, ortopéd) k zisteniu presných príčin
bolesti chrbtice. V spolupráci s rehabitačným lekárom vypracujú optimálny
program na zmiernenie bolestí a predchádzaní vzniku nových. Najlepšou liečbou je
cvičenie, so snahou spevniť chrbticové svalstvo a brušné svaly. Nanešťastie,
osoby so sclerosis multiplex nie vždy majú schoopnosť produkovať dostatočné
vnútrosvalové napätie nutné k vytvoreniu pevnejších svalov. Taktiež aeróbne
cvičenie môže robiť problémy. Preto v prípade akútnych bolestí tu pomôže nosenie
svalového korzetu. Pomôžu aj rôzne relaxačné techniky: progresívna relaxácia,
meditácie, hlboké dýchanie (brušné). Vhodné sú jemné masáže, aj vodoliečba môže
pomôcť. Aplikácia ľadu na krátky čas zmierni akútnu bolesť. Lieky proti bolesti
a na uvoľnenie svalstva ordinuje odborný lekár. Veľmi dôležitá je prevencia:
správne sedenie, postoj, nácvik chôdze, pravidelné nenásilné cvičenie v čase,
keď bolesti nie sú, vyvarovaniu sa prudkých, nesprávnych pohybov, nosenie
primeraných bremien, správne dvíhanie predmetov a hlavne redukcia váhy. MUDr.
Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ
Skúsenosti s
liečbou sclerosis multiplex interferónmi na Slovensku Interferóny sa pri liečbe sclerosis multiplex na Slovensku podávajú
už štvrtý rok. Podáva sa interferón beta-1a Avonex, prípravok firmy
Schering-Plough, interferón beta-1b Betaferon, prípravok firmy Schering AG a
začína sa aplikovať aj tretí: interferón beta-1a Rebif, prípravok firmy Serono.
Výsledky s liečbou 120 pacientov, o ktorých referovali doktorky Klímová a
Procházková, sú veľmi povzbudzujúce. Pre liečbu interferónmi sú vhodní pacienti
s aktívnou formou sclerosis multiplex, to znamená tí, ktorí mali za posledné dva
roky aspoň dva ataky, vo veku od 18 do 45 rokov a s nie veľmi výrazným stupňom
zneschopnenia. Účinok liečby sa prejaví znížením počtu atakov, zmenšením zmien
magnetickej nukleárnej rezonancii. Viac ako 80% pacientov bolo v priebehu prvého
roku liečby bez ataku, v druhom roku liečby tento počet je o niečo nižší. Ataky
ak sa vyskytli, boli miernejšie. Liečba sa skončila u 4 pacientov, u dvoch pre
zhoršenie stavu a u dvoch pre zvýraznenie depresie. Jedna pacientka po roku
prerušila liečbu pre tehotenstvo, pred niekoľkými dňami porodila zdravého
chlapčeka a plánujeme v krátkej dobe pokračovať v liečbe. Všetci pacienti
pozorovali prvé mesiace liečby, niektorí aj dlhšie, nežiadúce účinky a to
predovšetkým príznaky ako pri chrípke, niektorí mali bolesti hlavy po injekcii,
bolesti svalstva. U 9 pacientov došlo k poklesu na váhe, u niektorých k
výraznému. Vyskytlo sa po podaní aj zhoršenie ťažkostí (slabosti, stŕpnutia
končatiny), ktoré predtým boli prítomné. Jedna pacientka udávala zvýšené
vypadávanie vlasov. Depresia býva tiež v prvých mesiacoch liečby. U niektorých
pacientov sa zvýraznila stuhlosť, spasticita, kŕče, hlavne v nohách. Niekoľko
pacientiek malo gynekologické problémy. Kožné reakcie (začervenanie kože,
svrbenie miesta vpichu podkožné uzlíky) sme zaznamenali predovšetkým po podávaní
Betaferonu, ojedinele po Avonexe. Všetky tieto ťažkosti sú prechodné, väčšinou
len prvé mesiace. Aby nežiadúce príznaky boli miernejšie, odporúčame pri podaní
injekcie a dve-tri hodiny po podaní užiť paralen, alebo ibuprofen. Veľmi
dôležitá je správna technika miešania - rozpúšťania lieku a správna aplikácia.
Roztok v striekačke, alebo flaštičke, ktorým rozpúšťame liek v podobe bieleho
prášku, by nemal byť studený. Pri rozpúšťaní netrepať, aby obsah nepenil. A
zásadne pichať suchou ihlou, to znamená, tou ihlou, ktorou sa aplikuje liek,
pred podaním už nevypúšťať bublinky, resp. tekutinu. Efekt liečby sa hodnotí aj
zmenami na nukleárnej magnetickej rezonancii. K zlepšeniu nálezu (zmenšenie
ložísk, alebo zníženie počtu) došlo u 25% pacientov. U väčšiny bol nález po roku
stacionárny. Asi u 17% dochádza k progresii nálezu, toto však väčšinou
nekorelovalo s klinickým stavom a s neurologickým. Konštatovalo sa, že viac ako
90% pacientov bolo s liečbou spokojných a chcú ďalej pokračovať. Výsledky s
liečbou Avonexom a Betaferonom boli rovnocenné. MUDr. Nora Klímová vo svojej
prednáške oboznámila aj s výsledkami epidemiologickej štúdie v Prešovskom a
Košickom kraji. Na dotazníky odpovedalo skoro tristo pacientov. Práca oboznamuje
o výskyte Sclerosis multiplex v tejto oblasti, kvalite života pacientov,
zamestnanosti, liečení. MUDr. Klímová so svojim kolektívom vykonali záslužnú
prácu, lebo jediná podobná práca bola v našej literatúre zverejnená pred 30
rokmi. So situáciou dnašnej liečby a perspektívach v českých zemiach referovala
MUDr. Eva Havrdová z Prahy. Ekonomická situácia je v Česku lepšia, čo sa odráža
aj na vyššom počte takto liečených pacientov, aj na tom , že keď už má pacient
liečbu schválenú, je to na niekoľko rokov, nie je nutné po roku podávať žiadosť
o predĺženie. Výsledky sú porovnateľné s našimi. V krátkom čase sa lekári
šiestich centier pre sclerosis multiplex v Čechách majú zapojiť so svojimi
pacientami do niekoľkých medzinárodných štúdií. Zavádza sa do liečby antegren,
monoklonálna protilátka. Pacientky po pôrode budú mať možnosť zúčastniť sa
štúdie s liečbou imunoglobulínmi podávanými intravenózne, ďalej je to štúdia
trojkombinačnej liečby : avonex+kortikoidy+azatioprin. Transplantácia kostnej
drene sa už robí. Indikovaní sú k tomu pacienti, kde zlyhali všetky dostupné
možnosti liečby a stav sa horší. My už len môžeme dúfať, že ekonomická situácia
sa na Slovensku zlepší a taéto možnosti budeme môcť ponúknuť aj našim pacientom.
MUDr. Ľubica Procházková, CSc.
ñ horeñ
Chôdza a
Sclerosis multiplex Často vyslovená, veľa krát nevyslovená otázka pacientov, u ktorých
začína sclerosis multiplex.Chôdza. Chôdza. Chodím, chodíš, chodí ... Ale čo keď
zajtra už nebudem? Čo keď budem odkázaný na pomoc druhých? Chôdzi pripisujeme v
našom živote snáď až priveľký význam a jej poruchy sú asi najvážnejší problém,
ktorý trápi mnohých z vás. Chôdza patrí k veľmi starým činnostiam. Chôdza je
veľmi komplexným typom pohybu. Môžeme ju definovať ako pohyb dopredu spôsobený
minimálnou svalovou činnosťou a striedavo činnosťou nôh. K tomu, aby naše telo
takto fungovalo, je nutná súhra rôznych častí, vrstiev, nervového systému, až po
vykonané orgány, svaly. Komplikovaný mechanizmus ľudského tela zabezpečuje súhru
až 213 kostí a 322 svalov. Najdôležitejšia je mozgová kôra, kde sa tvorí plán,
koncepcia chôdze. Spôsob prevedenia, harmóniu organizovaných elementov v čase a
priestore zabezpečujú nižšie, podkôrové centrá, ku ktorým pristupujú centrá pre
rovnováhu. Posledný je výkonný orgán: periferný nervový systém so svalstvom.
Kdekoľvek, na ktorejkoľvek úrovni dôjde k poruche, výsledkom môže byť zmenená
chôdza, alebo obmedzenie chôdze. Ak si všimneme, aj zdraví jedinci nemajú
rovnaký vzorec chôdze, človek je veľký individualista. Všimnime si, že je
rozdiel medzi chôdzou dieťaťa, dospievajúceho jedinca v puberte, kde k
dysharmonickej chôdzi prispieva vplyv hormónov a starého človeka. Dokonca je
charakteristická ženská a mužská chôdza. Chôdza závisí aj od dĺžky tela a dĺžky
kostí dolných končatín, od šírky hrudníka, od šírky panve. Côdza sa môže meniť
aj u zdravého jedinca vplyvom únavy, nedostatku spánku, po dlhšom pobyte na
lôžku, ale aj povolaním. Čo však výrazne ovplyvňuje chôdzu sú choroby. Poruchy
chôdze u sclerosis multiplex sú časté a často bývajú pre pacienta jeho
najvážnejší problém. Mnohí pacienti so sclerosis multiplex chodia strnulo,
hranato ako robot. Alebo naopak, koby boli opití. Poruchu chôdze u sclerosis
multiplex zapríčiňuje stuhlosť svalstva (spasticita), slabosť svalstva, porucha
rovnováhy - pri poškodení malého mozgu, závraty - pri poruche vestibulárneho
aparátu, alebo ich rôzna kombinácia. Samozrejme, poruchy chôdze nemusia byť
prítomné vždy, môžu byť len prechodné. Vždy sú však veľkým handicapom zhoršujú
kvalitu života, sebestačnosť pacienta. Stuhlosť svalstva dolných končatín možno
ovplyvniť liekmi, primeraným a vhodným cvičením (nácvik cvikov postizometrickej
relaxácie), plávaním. Kombináciou slabosti a stuhlosti môže dôjsť k rôznym
nefyziologickým polohám dolných končatín. Slabosť pociťovaná v kolennom zhybe
vedie k "vyvracaniu" kolena dozadu, tu môže pomôcť vhodne zvolená ortéza na
spevnenie kolenného zhybu. Ak je oslabená špička nohy a noha prepadáva, možno na
topánku a lýtko upevniť gumu, ktorá bude špičku udržiavať nadvihnutú. Závraty,
poruchy rovnováhy výrazne zhoršia chôdzu, pacient je neistý, má strach chodiť,
potrebuje oporu. Dôležitá je aj obuv. Potrebné sú pevné, stabilné topánky, u
opileckej chôdzi sa odporúča chodiť v ťažších topánkach. Keď sa chôdza bez opory
stáva hazardomnebojte sa vziať do ruky paličku, barličky. Nehanbite sa za svoju
chorobu, nemôžete za to, že ju máte, palička vám umožní vyjsť z domu medzi ľudí,
komunikovať. Ak už chôdza je výrazne sťažená, sú k dizpozícii rôzne chodítka,
vozíky. Aj človek odkázaný na vozík, môže žiť krásny život, neuzatvárajte sa
medzi štyri steny, svet je krásny, aj z tohto iného uhla pohľadu. Odpoveď na
otázku:"Budem chodiť, keď mám esemku?"je niekedy ťažká. Ochorenie je veľmi
nepredvídateľné, nedá sa predpovedať ani forma, priebeh, príznaky, časové
závislosti. Jednoznačne je isté, že veľká časť pacientov so sclerosis multiplex
nemusí mať nikdy problémy s chôdzou. Tak - vykročme v pred! MUDr. Ľubica
Procházková, CSc.
ñ horeñ |